Intervista a: Veronica Prampolini

di Katia Pizzetti. Disponibile su richiesta intervista integrale.

Come o casa ha fatto scaturire il desiderio di raccontare la tua esperienza attraverso un libro?

Cosa certa è che ho avvertito l'abbandono da parte dello Stato e degli enti preposti a dare un aiuto a chi vive il "dramma" dell'endometriosi. Non mi sono sentita nè aiutata, nè tutelata, nè tanto meno riconosciuta. Non sono riuscita ad avere risposte precise da nessuno, tutto questo, data la delicatezza e l'importanza della malattia, è avvilente.

Ho iniziato a scrivere il libro per me stessa, per avere un progetto parallelo e altrettanto importante da portare avanti, un qualcosa di mio che facesse da punto d'appoggio qualora il progetto della maternità fallisse. Un libro che parlasse di me, ma anche di tutte le donne che stanno facendo il mio cammino.

Spero di aver dato loro voce, di riuscire a riscattare in qualche modo anche il loro dolore.

L'ho scritto per me, ma ora è per loro che vado avanti cercando di pubblicizzarlo il più possibile, perché finalmente l'endometriosi diventi una malattia meno sconosciuta.

Un progetto importante, carico di umanità e di coraggio. Avendo tra le mani il tuo libro è arrivato il momento di entrare nel mondo dell'editoria, mondo spesso ostile verso chi non è conosciuto, molti si devono auto-finanziare per veder pubblicato il loro manoscritto. Tu come ti sei posta verso le case editrici e quali problemi hai riscontrato?

Cercavo una casa editrice "vecchio stile", quelle che credono in te, che si adoperano per il buon successo del tuo libro pubblicizzandolo al meglio.

Oggi purtroppo, ogni libro è buono per essere pubblicato, basta auto-finanziarsi, non importa ne il contenuto, ne la stesura, ne come è scritto. L'editore si tutela con i tuoi soldi e lo scrittore, dopo aver placato la sua dose di vanità, si ritrova con tante copie tra le mani da vendere, migliaia di euro spesi e il risultato che difficilmente riesce a coprire le spese con la vendita del libro.

Con il mio carattere, inutile dire che ho scartato subito le proposte degli editori di pubblicarlo a pagamento, ho continuato a sperare e a contare su due case editrici che ritenevo adatte al mio libro.

Tra queste due, la casa editrice Mammeonline ha letto con attenzione il libro e ha deciso di pubblicarlo. Tengo a precisare che non mi è stato chiesto nemmeno un centesimo!

E' una casa editrice molto attenta alla sfera femminile e ai bambini. Ha pubblicato libri con argomenti delicati (adozione, procreazione assistita) e libri più leggeri (favole, filastrocche).

Con loro ho avuto da subito la sensazione di lavorare bene, in piena sinergia. E' nel loro interesse come nel mio pubblicizzarlo al meglio.

Avevi bisogno di una casa editrice "su misura", una di quelle sensibili alle problematiche umane, che si occupano anche di temi delicati. Come ti ha seguito e come lo sta facendo tutt'ora?

Mi stanno seguendo due donne, le fondatrici dell'omonima Associazione www.mammeonline.net .

Siamo in quotidiano e costante contatto. C'è stato molto da fare fin da subito, presa la decisione di pubblicarlo, è iniziato un lavoro in team. Abbiamo contattato siti internet che parlassero della salute della donna, della fecondazione assistita, dottori e personale medico, giornali, radio e televisioni. Ci siamo mosse per fare tutto ciò che è possibile per pubblicizzare e creare interesse attorno all'argomento. Abbiamo fatto un grande lavoro di squadra e questo è molto bello. Dopo le delusioni già citate, da parte delle istituzioni, mi sono sentita ascoltata e capita.

Credo che se avessi avuto a che fare con un editore uomo, non avrei avuto la stessa attenzione e dedizione.

Nel percorso di ricerca di possibili interlocutori, hai trovato qualche associazione o altro che ti appoggiassero e credessero in te e nel tuo libro?

Si. Da quando ho scoperto di avere questa malattia ho cercato un'associazione che mi stesse vicina e l'ho trovata nell'A.P.E. ONLUS (Associazione Progetto Endometriosi), le persone che ne fanno parte mi hanno dato molto.

Vorrei citare questa associazione e raccontarne per sommi capi la storia. L'A.P.E. inizia la sua storia nel 2005 quando un gruppo di donne con esperienza di endometriosi vissuta sulla propria pelle, con storie di volontariato attivo in altre realtà, hanno valutato che l'impegno sociale e la malattia che le vedeva "protagoniste" doveva sfociare in qualcosa di concreto che rappresentasse loro e le tantissime altre donne nella stessa condizione. Un gruppo di donne convinte che l'associazione deve basarsi principalmente nel mettere le donne affette da endometriosi al centro dell'attenzione, in cui il reciproco sostegno, il conforto e l'aiuto possano rendere la vita meno complicata da questa malattia cronica, un cammino migliore da percorrere insieme. La sede nazionale dell'A.P.E. è a Reggio Emilia ed è inserita nella rete di associazioni internazionali che si battono per il riconoscimento dell'endometriosi come malattia sociale. Può essere contattata attraverso il sito www.apeonlus.info .

Grazie ai gruppi di incontro organizzati a Reggio e al forum del sito, ho sempre ottenuto consigli e parole di conforto, ho trovato un aiuto concreto. Sono molto affezionata a quelle ragazze!

Il lavoro fatto da te personalmente, poi con l'ausilio della Casa Editrice e il sostegno dell'A.P.E. è notevole. Da tutto questo si è arrivati al libro finito e alla scelta della copertina. Guardandola non si resta indifferenti, la foto molto bella e significativa, fa risaltare la sofferenza e la dolcezza espresse dalla tua immagine e il titolo. Un titolo di forte impatto che arriva al dritto al cuore come un colpo di spada. Perché questa scelta?

Non solo il contenuto del libro è uscito dalla mia testa e dal mio cuore, ma anche l'ideazione della copertina e del titolo.

Quando io scelgo di comprare un libro in libreria, devo ammettere che spesso mi faccio sedurre dalla copertina, dall'immagine riportata, dal titolo. Volevo che il mio libro avesse una copertina che non passasse inosservata. Doveva rappresentare la femminilità ma nello stesso tempo anche lo smarrimento e l'angoscia che questa malattia provoca.

Il titolo volevo fosse altrettanto forte, che facesse riflettere. C'è il rischio che chi non ha amato sui banchi di scuola la Divina Commedia passi oltre, spero che il lettore sia abbastanza attento da andare concettualmente oltre domandandosi il perché di questo titolo. Se tutto questo accade, se la copertina e il titolo colpiscono, tanto vale prenderne una copia e avviarsi verso la cassa!

Hai espresso perfettamente quello che volevi trasmettere. Una copertina con foto e titolo così incisivi non passano inosservati, riescono a cogliere l'attenzione anche di chi in libreria si guarda attorno distrattamente. Ora che il libro è edito come stai portando avanti il discorso che contiene?

Ho spostato l'attenzione della mia endometriosi all'endometriosi delle altre donne. Loro mi danno la carica che serve per continuare a promuoverlo. Sto partecipando a conferenze a "tema" organizzate presso ospedali, sto rilasciando interviste radiofoniche, sto cercando di contattare riviste sia del settore sia quelle a diffusione nazionale alla portata di tutti, sto segnalando la pubblicazione del libro in ogni modo e forma possibile.

Per quello che mi riguarda con questo libro forse ho riscattato un po'del mio dolore subito in questi anni. Da una cosa negativa ne è nata una positiva. Così deve essere sempre!

Il lavoro è ancora lungo e impegnativo e lo stai portando avanti con grande forza ed energia. Dopo tutto l'impegno investito nel libro e in tutto quello che lo circonda, rimarrà fine a se stesso o hai gia progetti per il futuro?

Si ho un progetto, ma è ancora in fase embrionale.

Ti anticipo solo che è un progetto "visivo" che vorrei che accompagnasse il libro durante le presentazioni. Comunque è ancora tutto in alto mare..

Ci saranno delle sorprese! In conclusione alla nostra chiacchierata, vuoi fare dei ringraziamenti o citare qualcuno in particolare?

I ringraziamenti sono tanti, ogni giorno che passa devo ringraziare sempre più persone che attraverso la loro sensibilità e disponibilità mi aiutano a pubblicizzare il libro, mi danno l'opportunità di parlare di questa malattia. Ovviamente ringrazio Debora e Donatella della Casa Editrice Mammeonline che hanno creduto in me e nella mia storia. Mi hanno seguita in ogni fase di realizzazione del libro e credo non ci perderemo di vista.

Ringrazio Marisa, Presidente dell'Associazione APE ONLUS di Reggio Emilia, che ha sempre tempo per ogni ragazza che si rivolge a lei per avere consigli su come affrontare l'endometriosi .

Ringrazio il Prof. Carlo Flamigni, Il Professore e Sessuologo Maurizio Bossi e la sua collaboratrice sig.ra Nadia Testa, il Dr. Massimiliano Monti, il Dr. Guido Ambrosini, tutte persone che sono state così gentili da darmi modo di parlare di questo mio progetto attraverso interviste, convegni o dandomi spazio all'interno dei propri siti internet.

Attraverso il dialogo con Veronica, dove si è raccontata, ha raccontato la sua storia o meglio un pezzo fondamentale della sua vita, ne scaturisce una donna estremamente determinata a non subire passivamente la malattia. L'endometriosi è una malattia subdola dai risvolti non solo fisici ma anche psicologici, a volte peggiori dei primi. Lei con la sua tenacia e la voglia di andare avanti, non si è lasciata intimorire, ha fatto tutto questo per evitare di soccombere ad un destino non scelto. Poche donne hanno il coraggio di tali gesti, in quanto non si tratta solo di scrivere un libro, si deve affrontare tutto quello che ne segue, parlarne, promuoverlo, viverlo in prima persona, rinnovando ogni volta il dolore personale a cui si aggiunge quello di altre donne che vivono la stessa esperienza. Per fare questo occorre un buon equilibrio e una spinta interiore notevole.

Grazie Veronica, grazie a nome di tutte le donne!

La mia speranza è che il tuo libro e il tuo lavoro diano il coraggio a chi come te sta combattendo con l'endometriosi, ad uscire dal vortice della solitudine, a cercare aiuto per aver modo di vivere la malattia con meno angoscia, a capire che insieme agli altri c'è un futuro anche per loro.

KATIA PIZZETTI